Estimado Editor:
Hemos leído con gran interés el artículo de M.F. Rojas-Velasco et al. sobre calidad de vida del paciente pediátrico oncohematológico y la sobrecarga de su cuidador publicado en la revista Anales Médicos1. Los resultados de dicho artículo nos motivan a compartir nuestro estudio, dado que la cohorte de los pacientes escogidos y objetivo del estudio es similar, y así complementa y amplía los datos obtenidos.
La supervivencia de los pacientes pediátricos oncológicos ha aumentado junto con la morbimortalidad secundaria al cáncer o a su tratamiento. Estudios demuestran que hasta un 44% de estos pacientes tienen secuelas endocrinas2. Por ello, nosotros, a diferencia del estudio previo, usamos como criterio de inclusión que debían ser, además de pacientes oncológicos pediátricos (0-18 años), pacientes con algún déficit hormonal. Se ofreció participar a 46 personas, entre julio de 2024 y enero de 2025, y la encuesta fue contestada de forma completa en 36 de los casos. Nuestra cohorte incluyó predominantemente supervivientes de tumores del sistema nervioso central (58.3%), leucemias (16.7%) y neuroblastomas (8.3%), con endocrinopatías como déficit de hormona de crecimiento (25%), hipotiroidismo (22.2%) y panhipopituitarismo (19.4%).
El cuestionario PedsQL versión 4.0 fue el elegido para evaluar su calidad de vida e incorporando además preguntas específicas sobre el impacto del problema endocrinológico, la carga del tratamiento y la satisfacción con el seguimiento especializado, el resultado se muestra en la tabla 1. En el estudio previo se usó la versión anterior, pero con la versión específica para pacientes con cáncer1, por lo que no se pueden comparar directamente los resultados, pero en concordancia, se revela en que los pacientes refieren globalmente una calidad de vida buena. En nuestra escala destaca el funcionamiento escolar como el dominio más comprometido, manifestándose principalmente en dificultades para completar tareas académicas y absentismo secundario a consultas médicas, esta observación es consistente con la literatura internacional3. Estos datos refuerzan la necesidad de un abordaje interdisciplinario que incluya también a los servicios educativos. Además, paradójicamente, afecciones endocrinas como la obesidad o el hipotiroidismo, o los pacientes con monoterapia, tienen una mayor percepción de impacto en el día a día que otros déficits más complejos, como el panhipopituitarismo, lo que posiblemente refleje un fenómeno de adaptación psicológica. Estos hallazgos, en línea con lo planteado por los autores, ponen de manifiesto la importancia de considerar no solo la gravedad médica objetiva, sino también la vivencia del paciente y su entorno.
Tabla 1. Cuestionario de calidad de vida con media de puntuaciones por preguntas y media con desviación estándar por dimensiones de funcionamiento evaluadas
| En el último mes, problema en: | Media por pregunta | DE | Media de los apartados | DE |
|---|---|---|---|---|
| La salud física y las actividades | ||||
| Caminar | 1.67 | 1.04 | 1.81 | 0.13 |
| Correr | 1.83 | 1.08 | ||
| Participar en juegos activos o hacer ejercicio | 1.92 | 1.16 | ||
| Coger objetos pesados | 1.81 | 0.95 | ||
| Bañarse | 1.58 | 1.16 | ||
| Ayudar a recoger sus juguetes | 1.89 | 1.21 | ||
| Tener dolor | 1.86 | 1.05 | ||
| Sentirse cansado/a | 1.94 | 0.86 | ||
| Estado emocional | ||||
| Tener miedo | 1.69 | 0.82 | ||
| Sentirse triste | 1.56 | 0.84 | ||
| Enfadarse | 2.22 | 0.83 | ||
| Tener dificultad para dormir | 1.64 | 0.93 | 1.78 | 0.261 |
| Estar preocupado/a | 1.78 | 0.96 | ||
| Actividades sociales | ||||
| Jugar con otros niños/as | 1.71 | 1.15 | 1.81 | 0.426 |
| Los otros niños/as no quieren jugar con él/ella | 1.39 | 0.73 | ||
| Los otros niños/as se burlan de él/ella | 1.43 | 0.70 | ||
| Poder hacer las mismas cosas que otros niños/as de su edad | 2.19 | 1.09 | ||
| Seguir el ritmo de los otros niños/as cuando juega con ellos/as | 2.31 | 1.19 | ||
| Actividades escolares | ||||
| Prestar atención en clase | 1.94 | 1.17 | 1.98 | 0.262 |
| Olvidar cosas | 1.94 | 1.00 | ||
| Acabar todas las tareas del colegio | 2.28 | 1.00 | ||
| Perder clase por no encontrarse bien | 1.58 | 0.94 | ||
| Perder clase por tener que ir al médico o al hospital | 2.14 | 0.72 | ||
| Bienestar | ||||
| Se siente feliz | 3.46 | 0.85 | 3.33 | 0.237 |
| Se siente bien consigo mismo | 3.25 | 1.00 | ||
| Se siente bien con su salud | 3.17 | 0.94 | ||
| Obtiene el apoyo de familiares y/o amigos/as | 3.77 | 0.73 | ||
| Piensa que le sucederán cosas buenas | 3.29 | 1.03 | ||
| Piensa que su salud será buena en el futuro | 3.32 | 0.88 | ||
| En general, ¿cómo es la salud de su hijo/a? | 3.03 | 0.91 | ||
| Endocrino | ||||
| ¿Cómo afecta en el día a día el problema endocrinológico a su hijo/a? | 1.78 | 0.83 | 1.72 | 1.069 |
| ¿Cómo afecta en el día a día el tratamiento endocrinológico a su hijo/a? | 1.67 | 0.89 | ||
| ¿Cómo de satisfecho está con la consulta de endocrinología pediátrica? | 3.57 | 0.92 | ||
|
Apartado de bienestar y satisfacción con consulta de endocrino: no plantean situaciones que pueden causar problema al paciente. DE: desviación estándar. | ||||
Coincidiendo con los hallazgos de Rojas-Velasco et al., el 69.4% de las encuestas fueron contestadas con ayuda de un cuidador femenino, lo que subraya el rol cuidador predominante de la madre. Aunque otros estudios refieren que ambos sexos invierten un tiempo comparable en el cuidado4.
Agradecemos a los autores su valiosa aportación y a la revista Anales Médicos la oportunidad de participar en este espacio de reflexión científica.
Financiamiento
Los autores declaran no haber recibido financiamiento para este estudio.
Conflicto de intereses
Los autores declaran no tener conflicto de intereses.
Consideraciones éticas
Protección de personas y animales. Los autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.
Confidencialidad, consentimiento informado y aprobación ética. Los autores han seguido los protocolos de su centro sanitario/institución para acceder a los datos de las historias clínicas. Se ha obtenido el consentimiento informado de los pacientes y se cuenta con la aprobación del Comité de Ética. Se han seguido las recomendaciones de las guías SAGER.
Declaración sobre el uso de inteligencia artificial. Los autores declaran que no se utilizó ningún tipo de inteligencia artificial generativa para la redacción ni la creación de contenido de este manuscrito.
