Introducción
El cáncer es la segunda causa de muerte en niños y adolescentes entre 0 y 14 años de edad en EE.UU. Se estiman 400,000 casos nuevos en menores de 19 años en el mundo1. En México se reportaron 6,894 casos nuevos de cáncer en niños y adolescentes entre 0 y 19 años de edad en 2020; los más frecuentes son: leucemia (33.2%), tumores de sistema nervioso central (SNC) (12.2%) y linfoma no Hodgkin (LNH) (8.5%), seguidos por cáncer de tiroides, linfoma de Hodgkin y cáncer renal, entre otros2. La mortalidad también es alta en leucemia (49.1%), tumores de SNC (13.8%) y LNH (5.5%)3.
En países desarrollados más del 80% de los niños con cáncer logran curarse, pero en países subdesarrollados solo menos del 30%4.
La leucemia es la neoplasia maligna más frecuente en la infancia, y sus subtipos en orden de mayor frecuencia y mejor pronóstico son: leucemia linfoblástica aguda (LLA), leucemia mieloide aguda (LMA) y leucemia mieloide crónica (LMC)5.
Los tumores de SNC son los tumores sólidos más frecuentes en pediatría, los gliomas son el tipo histológico más frecuente en pacientes pediátricos y se clasifican en dos categorías principales: tumores gliales y neuronales6.
El LNH es un tipo de cáncer que se genera en los linfocitos y representa cerca del 60% de los linfomas en la edad pediátrica. Los subtipos principales son: linfomas de Burkitt y tipo Burkitt, linfomas precursores de células T, linfoma difuso de células B grandes y linfoma anaplásico de células grandes7.
A pesar de los avances del tratamiento en este tipo de enfermedades, la presencia de comorbilidades y por los efectos de la propia enfermedad o secundarios a la terapia hace que los pacientes pediátricos disminuyan en su CV y la de sus cuidadores8. También influyen factores como: raza, edad, sexo y nivel socioeconómico9.
Las escalas de medición de CV relacionada con la salud y de sobrecarga del cuidador evalúan componentes físicos, emocionales, cognitivos, sociales, percepciones de salud/bienestar y perspectivas futuras10.
El objetivo de este estudio fue evaluar por medio de escalas la CV de los pacientes y la sobrecarga de su cuidador y su relación.
Método
Se realizó un estudio transversal, prolectivo y correlacional en una unidad médica terciaria del Instituto Mexicano del Seguro Social en Puebla, México, de septiembre de 2023 a febrero de 2024. Se incluyeron pacientes pediátricos de ambos sexos, con diagnóstico de cáncer o enfermedad hematológica neoplásica, con edad de 2 a 18 años, y sus cuidadores, de ambos sexos, mayores de edad, que aceptaron participar en el estudio y firmaron documento de consentimiento informado. Se excluyeron los pacientes y los cuidadores cuando estos tenían comorbilidades o enfermedades asociadas.
Se aplicaron los siguientes instrumentos:
- PedsQL Módulo 3.0 de Cáncer versión en castellano: es un cuestionario diseñado específicamente para medir la CV del cáncer pediátrico. Se aplica tanto a padres o cuidadores como a niños y adolescentes11. Se divide en tres grupos de edad: de 2 a 4 años (se aplica a los padres), 5 a 7 años y de 8 a 18 años (se puede aplicar a niños y padres). Abarca ocho dominios: 1) dolor y herida; 2) náuseas; 3) ansiedad; 4) ansiedad al tratamiento; 5) preocupación; 6) problemas cognitivos; 7) apariencia física percibida, y 8) comunicación12. Cada dominio se evalúa en una escala de Likert de 5 puntos, con excepción de los niños de 5 a 7 años, donde se evalúan solo 3 puntos. Los ítems varían de acuerdo con el grupo etario únicamente en la escala de problemas cognitivos, y se califican inversamente y se transforman linealmente a una escala de 0 a 100. La puntuación media es la suma de los ítems dividida entre el número de ítems respondidos. El puntaje total es la suma de todos los ítems sobre el número de ítems respondidos en todos los dominios. Por lo tanto, mientras más alta sea la puntuación, mejor CV relacionada con la salud y menos problemas o síntomas13.
- Zarit Burden Inventory: es una escala validada en México en su versión en español14, que consta de 22 ítems tipo Likert de 1 a 5 puntos. Mide la sobrecarga del cuidador evaluando dimensiones como CV, capacidad de autocuidado, red de apoyo social y competencias para afrontar problemas conductuales y clínicos del paciente urbanizado15. Se distribuyen en tres dimensiones: impacto del cuidado, relación interpersonal y expectativas de autoeficacia. De acuerdo con la puntuación final se divide en: ausencia de sobrecarga ≤ 46 puntos, sobrecarga leve de 47 a 55 y sobrecarga intensa ≥ 5616,17.
- Se obtuvieron características clínicas y sociodemográficas de los pacientes y de sus cuidadores. Se utilizó estadística descriptiva y prueba de Kolmogorov-Smirnov como prueba de normalidad, y el coeficiente de correlación de Spearman para la correlación de la CV de paciente pediátrico y la sobrecarga de su cuidador. Se consideró significativo un valor de p menor de 0.05. El análisis estadístico se realizó en el programa SPSS para IBM versión 25.
Este estudio fue aprobado por el Comité de Investigación en Salud 2101 del Instituto Mexicano del Seguro Social (registro R-2023-2101-099). Todos los cuidadores encuestados y los pacientes de 8 o más años y firmaron previamente el consentimiento informado escrito. Los datos personales fueron manejados con estricta confidencialidad y exclusivamente para fines de la investigación.
Resultados
Las variables edad, tiempo de diagnóstico, tiempo de hospitalización, y puntaje de PedsQL módulo 3.0 para pacientes mostraron distribución libre (p < 0.001). Las variables CV (por PedsQL) para cuidadores y sobrecarga del cuidador (por Zarit) registraron distribución normal (p > 0.05).
Pacientes
Se encuestaron 133 pacientes de entre 2 y 18 años, la mediana de edad fue 9 años (mínimo 2, máximo 19), con predominio en el grupo de 13 a 18 años (43 pacientes, 32.3%), seguido del grupo de 5 a 7 años (34, 25.6%), de 8 a 12 años (32, 24.1%) y de 2 a 4 años (24,18%); 60 (45.1%) fueron hombres y 73 (54.9%) mujeres. En cuanto a la distribución de residencias, 56 (42.1%) pacientes eran de Puebla de Zaragoza, 53 (39.8%) pacientes de otros municipios de Puebla, 18 (13.5%) pacientes de Tlaxcala, 3 (2.5%) pacientes de Oaxaca, 2 (1.5%) pacientes de CDMX y 1 (0.75%) paciente de Veracruz.
La distribución del diagnóstico se muestra en la figura 1, con predominio de LLA de células B. La mediana de tiempo de diagnóstico fue 1 año (mínimo 1, máximo 11). Solo 3 (2.3%) pacientes presentaron cuatro recaídas, 2 (1.5%) pacientes tres recaídas, 10 (7.5%) pacientes dos recaídas, 9 (6.8%) pacientes una recaída y el resto, 109 (82.0%) pacientes, ninguna recaída.
Figura 1. Diagnóstico de los pacientes. LLA B: leucemia linfoblástica aguda de células B; LLA T: leucemia linfoblástica aguda de células T; SNC: sistema nervioso central; LMA: leucemia mieloide aguda; LNH: linfoma No Hodgkin; LH: linfoma de Hodgkin.
El tiempo de hospitalización mediana en el momento de la realización de la encuesta fue dos días (mínimo 1, máximo 90), solo un paciente llevaba 90 días de internamiento debido a complicaciones.
En cuanto al motivo de internamiento, 97 (72.9%) pacientes fueron por tratamiento, 17 (12.8%) pacientes fueron evaluados en consulta externa, 11 (8.3%) estaban internados por complicaciones posquimioterapia (5 pacientes con neumonía, 4 pacientes con neutropenia febril y 2 pacientes con dolor abdominal) y 7 (5.2%) pacientes por complicaciones propias de la enfermedad (4 pacientes con anemia grave y 3 pacientes con hemorragias), y solo 1 (0.8%) paciente por falla de trasplante de médula ósea.
Cuidadores
Se encuestaron 133 cuidadores, con una mediana de edad de 37 años (mínimo 19, máximo 66), 104 (78.2%) mujeres y 29 (21.8%) hombres. Acerca del parentesco con el paciente: 95 (71.4%) cuidadores fueron madres, 27 (20.3%) fueron padres, 9 (6.8%) cuidadoras fueron abuelas, 1 (0.8) tía y 1 (0.8%) hermana. La distribución de la escolaridad se muestra en la figura 2, predomina la preparatoria completa, con 37 (27.8%) cuidadores.
Figura 2. Escolaridad de los cuidadores.
Respecto a la ocupación: 65(48.9%) cuidadores se dedican a labores del hogar y 68(51.1%) son empleados. La mayoría (60, 45.1%) reportó estado civil casado/a, 41 (30.8%) en unión libre, 23 (17.3%) solteros, 7 (5.3%) separados y 2 (1.5%) viudos. En cuanto a la religión: 118 (88.7%) cuidadores se reportaron católicos, 8 (6.0%) sin religión y solo 7 (5.3%) se definieron como cristianos protestantes.
Calidad de vida
Solo los pacientes a partir de los 5 años contestaron la encuesta (108 pacientes), de aquellos entre 2 y 4 años contestaron los padres.
La mediana global fue de 58.67/100 (mínimo 45.02/100, máximo 92.89/100) y solo el rubro de «Preocupación por los tratamientos médicos» obtuvo una puntuación menor de 50/100 puntos. Las medianas de CV y sus dominios se ilustran en la figura 3.
Figura 3. Medianas de los puntajes de los dominios de PedsQL módulo 3.0 de los pacientes.
La media de CV y sus dominios se ilustran en la figura 4. La media global de CV de cuidadores fue de 62.60/100 (± 16.23) y solo en el rubro de «Ansiedad a procedimientos» obtuvo una puntuación menor de 50/100 puntos.
Figura 4. Medias de los puntajes de los dominios de PedsQL para cuidadores.
La CV se reportó con puntaje menor a 50/100 en 35 pacientes, 26 pacientes cursaron con diagnóstico de LLA de células B, dos pacientes con tumores de SNC, dos pacientes con tumor maligno de tejido y otros con tumor maxilar maligno, LLA de células T, LMA, linfoma de Hodgkin y leiomiosarcoma primario de hueso.
La sobrecarga media del cuidador fue 28.28 (± 11.88). Solo 2 (1.5%) cuidadores presentaron sobrecarga intensa, 8 (6%) cuidadores sobrecarga leve y 123 (92.5%) cuidadores ausencia de sobrecarga.
En la evaluación de la sobrecarga del cuidador evaluada por la escala de Zarit se observó que 113 (85%) cuidadores tenían miedo por el futuro de su familiar, 116 (87%) cuidadores piensan que el paciente depende de ellos, 112 (84%) cuidadores piensan que no tienen suficientes ingresos económicos, 120 (90%) cuidadores piensan que deberían hacer más por su familiar, 123 cuidadores piensan que podrían cuidar mejor a su familiar y 119 (89%) cuidadores expresan una carga.
La correlación de la CV de los pacientes con la CV de los cuidadores fue de 0.261 (p = 0.002). La de la CV de vida de los pacientes y la sobrecarga del cuidador fue de –0.249 (p = 0.004), y la de la CV de los cuidadores y la sobrecarga de cuidador fue de –0.416 (p ≤ 0.001).
Discusión
En México, el cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad en niños de 5 a 14 años y la sexta en niños menores de 6 años, y representa el 70% de carga total de cáncer en estos grupos de edad. Los factores de riesgo de esta enfermedad son fundamentalmente genéticos18.
La LLA es la neoplasia diagnosticada con mayor frecuencia en menores de 15 años y la primera causa de muerte no accidental en niños en México, con ligero predominio en varones19. En este estudio también fue la neoplasia más frecuente, pero con predominio de mujeres.
La LLA se divide según el inmunofenotipo en LLA pre-B o pre-B temprana, LLA de células T y B maduras20,21. La mayoría de esta población cursó con LLA estirpe celular B (75.4%), acorde con la literatura internacional, aunque se reporta que hasta el 85% de las LLA en niños son de subtipo pre-B22.
Las entidades que reportaron más casos de cáncer infantil fueron Veracruz, México, Guanajuato, Puebla y Chiapas, y la LLA fue el cáncer más frecuente en menores de 18 años en 202323. Esta población mostró una frecuencia de originarios del Estado de Puebla mucho mayor, seguida de Tlaxcala, Oaxaca, CDMX y Veracruz.
Las regiones en el Estado de Puebla México, con mayor frecuencia de reportes de cáncer infantil y LLA entre 2005 y 2010 fueron San Pedro Cholula, Cd. Serdán y Tehuacán24.
En el presente estudio predominaron los casos de LLA dentro de Puebla de Zaragoza con 56 (42.10%) pacientes, seguida de Tlaxcala con 17 (12.78%) pacientes, y Tehuacán en tercer lugar con 12 (9.02%). Solo seis pacientes se reportaron provenientes de otros Estados: 3 (2.25%) pacientes de Salina Cruz Oaxaca, 2 (1.50%) pacientes de CDMX y 1 (0.75%) de Veracruz.
El cáncer infantil y su tratamiento genera dificultades psicológicas, emocionales y físicas no solo en los pacientes, sino también en los cuidadores primarios, quienes la mayoría de las veces son las madres25. Este estudio concuerda, pues hasta el 71.4% de los cuidadores fueron madres.
La sobrecarga del cuidador en el paciente pediátrico oncológico se define como un resultado negativo derivado del rol de cuidar, caracterizado por el sobreesfuerzo físico, psicológico, social, económico y espiritual26.
Los cuidadores pasaron un promedio de ocho horas diarias en área de hospitalización y otros familiares los relevaron cada turno; solo seis pacientes tenían un solo familiar responsable, por lo que el tiempo máximo en área de hospitalización fue tres días.
Por lo que podemos observar, la sobrecarga del cuidador es algo que está implicado en quienes facilitan los cuidados a los pacientes.
Estudios nacionales e internacionales destacan que generalmente existe una ausencia de sobrecarga o sobrecarga leve del cuidador de pacientes pediátricos con cáncer, epilepsia y enfermedad renal crónica; si el paciente es adulto la sobrecarga del cuidador es intensa, probablemente debido a la percepción que tiene el cuidador del paciente pediátrico26–28.
En nuestro estudio se observó que al momento de que el investigador aplicaba la escala Zarit, en la pregunta acerca de la sobrecarga global que experimentaba el cuidador principal, los cuidadores refieren que ellos no lo percibían como carga sino que lo hacían por cariño a su paciente, sin embargo al plantearles la pregunta como cansancio físico y emocional referían que sí presentaron carga un 89% de los cuidadores.
Conclusiones
Los pacientes presentaron una CV de moderada a buena, el dominio más afectado es la preocupación por los tratamientos médicos, la CV de los cuidadores fue de moderada a buena y el dominio más afectado para ellos es la ansiedad por los procedimientos médicos. En general los cuidadores reportan ausencia de sobrecarga. Las correlaciones entre CV del cuidador y el paciente, y CV del paciente y sobrecarga del cuidador fueron leves pero significativas. La correlación entre CV y sobrecarga de los cuidadores fue regular y significativa.
Financiamiento
Los autores declaran no haber recibido financiamiento para este estudio.
Conflicto de intereses
Los autores declaran no tener conflicto de intereses.
Responsabilidades éticas
Protección de personas y animales. Los autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.
Confidencialidad de los datos. Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.
Derecho a la privacidad y consentimiento informado. Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.
Uso de inteligencia artificial para generar textos. Los autores declaran que no han utilizado ningún tipo de inteligencia artificial generativa en la redacción de este manuscrito ni para la creación de figuras, gráficos, tablas o sus correspondientes pies o leyendas.
