Alfabetización en salud mental en cuidadores de pacientes trasplantados de médula ósea

Introducción

El incremento vertiginoso de las enfermedades crónicas degenerativas, en particular del cáncer, con una prevalencia de 18.6 millones en 2025, ha llevado a que los esfuerzos del sistema de salud y sus políticas se inclinen hacia la alfabetización y el cuidado propio de la salud¹. La National Alliance for Caregiving de los Estados Unidos de América reporta que, en promedio, existen 4 millones de personas que cuidan a un adulto con cáncer. En México no se cuenta con registros específicos de cuidadores de personas con cáncer, pero el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI), a través de la Encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados (ENASIC 2022), documenta que más de 2.8 millones de personas se dedican al cuidado de un paciente con condición de enfermedad crónica o terminal².

La población de cuidadores informales de pacientes con cáncer constituye un área de oportunidad para el profesional de la salud en términos de promoción, fomento y alfabetización sanitaria. Dos razones sustentan esta afirmación: la primera, que las personas que se dedican al cuidado de otra persona por motivos de enfermedad son piezas clave en la recuperación del paciente afectado, y la segunda es que la naturaleza de la actividad que desempeñan los coloca en una situación de riesgo para poner en peligro su estado de salud³.

Los cuidadores de pacientes con trasplante de células progenitoras hematopoyéticas, de la misma forma que los cuidadores de pacientes con cáncer, enfrentan retos que ponen en riesgo su salud mental y su bienestar emocional⁴. El aislamiento forzado por periodos de tiempo prolongados (principalmente en las etapas inmediatas postrasplante), la responsabilidad de administrar tratamientos complejos, el realizar múltiples tareas a lo largo del día, el miedo constante ante la presencia de complicaciones y responsabilizarse de las medidas de higiene estrictas provocan alteraciones del sueño, sensación de vacío, fatiga, ansiedad y depresión⁵.

Esta condición de salud psicológica causada por la actividad de cuidar puede quedar desatendida a causa de que el cuidador tiene prioridad absoluta por el bienestar del paciente, la normalización del malestar y la negación. Los pensamientos negativos que las personas cuidadoras tienen en relación con las enfermedades de la mente, así como también el temor a la discriminación, forman parte de lo que se conoce como «estigma en salud mental»; este es un fenómeno que prevalece actualmente en la población y es la principal barrera que ha limitado el acceso a los servicios de salud mental disponibles en el sistema de salud⁶.

Romper con el estigma en salud mental requiere que el cuidador cuente con información que le permita reconocer oportunamente los síntomas de las alteraciones en el estado de ánimo, como la ansiedad y la depresión, y de esta forma empoderarle en la ejecución de estrategias que fomenten la prevención de los principales trastornos mentales relacionados con el estés sostenido que pueden desarrollarse en la actividad de cuidar. La Organización Panamericana de la Salud, en su Plan de acción integral sobre Salud Mental 2013-2030, sostiene que las intervenciones en alfabetización en salud mental pueden proporcionar al cuidador estrategias de autocuidado para abordar los desafíos emocionales que enfrenta al incluir procesos de identificación y prevención de trastornos mentales.

Los hábitos de autocuidado en cuidadores de receptores de progenitores hematopoyéticos contribuyen a mantener un estado mental óptimo y, en consecuencia, un desempeño más eficiente en la labor de cuidar; sin embargo, existe muy poca evidencia sobre la aplicación de intervenciones estandarizadas para fomentar la salud mental del cuidador a través de acciones de alfabetización en salud⁷.

En este trabajo se hace una revisión de las acciones de alfabetización en salud mental, su aplicación en el cáncer, los modelos teóricos utilizados en la gestión del proceso y, finalmente, las intervenciones aplicadas para promover el bienestar mental en los cuidadores de pacientes con cáncer, incluyendo aquellos con trasplante de progenitores hematopoyéticos.

Alfabetización en salud y en salud mental

En 2025, la Organización Mundial de la Salud definió la alfabetización en salud como «el conjunto de conocimiento y competencias personales que se acumulan por medio de las actividades cotidianas y la interacción social y que permiten a las personas acceder a la información y a los servicios de salud, y comprenderlos, evaluarlos y utilizarlos de forma que promuevan y mantengan una buena salud y bienestar»⁸.

El término «alfabetización en salud» ha sido ampliamente descrito en una revisión sistemática realizada en 2022⁸; Urstad et al.⁹ retoman diferentes conceptos del término alfabetización en salud; Jorm et al.¹⁰. lo reconocen como «un conjunto de conocimientos y creencias de los trastornos mentales que permiten a la persona reconocerlos, gestionarlos o prevenirlos»; y Nutbeam et al.¹¹ lo considera el «conjunto de habilidades cognitivas y sociales que determinan la motivación y la capacidad de los individuos para obtener acceso para comprender y utilizar la información de manera que promuevan y mantengan una buena salud». El enfoque hacia la salud mental considerado desde 1997 con la definición propuesta por Jorm et al.¹⁰ giró en torno al concepto principal del término «alfabetización en salud», por lo que se puede considerar que la alfabetización en salud mental es un componente de la alfabetización en salud determinante del bienestar integral de un individuo, tomando en cuenta las condiciones que influyen en la vida cotidiana de las personas durante todos los procesos que experimenta a lo largo de su ciclo de vida, pero también los factores externos, ya sean físicos, biológicos o químicos, es decir, los llamados «determinantes sociales y ambientales de la salud»¹².

Las acciones de alfabetización en salud mental están encaminadas a fomentar que los individuos sean capaces de identificar un problema de salud mental en su etapa inicial o en desarrollo, y facultarse para estar en posibilidad de solicitar y recibir ayuda. Los programas educativos son la mejor manera de materializar la alfabetización en salud mental porque incluyen acciones para incrementar los conocimientos, estrategias para aumentar la búsqueda de ayuda y herramientas de autocontrol¹³.

Actualmente existen limitaciones para medir la alfabetización en salud mental, pues la mayoría de los instrumentos disponibles están diseñados para la evaluación de una intervención determinada, con muy pocas posibilidades de generalización. Otra limitación es el interés que se brinda a estos temas de salud¹⁴. Se han priorizado acciones en salud física más que en salud mental probablemente por el estigma prevaleciente, aunque se han implementado estrategias para apoyar a los pacientes con alfabetización en salud deficiente, como las preguntas de detección dirigidas, que permiten calificar la confianza y la dificultad para comprender la información de salud¹⁵.

En el cáncer se ha medido la alfabetización en salud de los cuidadores para determinar su habilidad para comprender la información médica. Se cita el ejemplo de Australia, donde con un instrumento de 10 dominios denominado Health Literacy of Caregivers Scale-Cancer (HLCS-C) se midieron la búsqueda, la obtención, la comprensión, el procesamiento y la utilización de información, apoyo social, comunicación con el paciente, autocuidado, comprensión de las elecciones del paciente, sistema de atención médica y compromiso¹⁶. Demostró ser una escala con una buena validez estructural, convergente y discriminante, así como también un instrumento que puede apoyar en mejorar las relaciones entre cuidadores y profesionales sanitarios para la comprensión de la información en salud.

En cuidadores informales se han validado y utilizado también la European Health Literacy Survey Questionnaire (HLS-EU-Q47)¹⁷, (versiones de 16, 12 y 6 ítems), la escala de aptitud para utilizar la sanidad electrónica (eHeals), que es un instrumento para evaluar o medir en los ciudadanos la aptitud para utilizar la sanidad electrónica y fue desarrollada por Norman y Skinner¹⁸ en el año 2006, y su adaptación para ser utilizada en cuidadores informales (eHeals-Carers) con dos factores importantes que se investigan: búsqueda y evaluación de información¹⁹.

El cuestionario validado para evaluar la alfabetización en salud mental MHLQ (Mental Health Literacy Questionnaire) considera cuatro dimensiones: 1) el conocimiento que la persona tiene con relación a los problemas de salud mental, 2) los estigmas o estereotipos, 3) la capacidad de solicitar apoyo o ayuda especializada, y 4) las estrategias de ayuda²⁰.

En 2019, en Minnesota, se evaluaron los factores asociados con la alfabetización en salud mental utilizando la Mental Health Literacy Scale y el «Modelo de comportamiento de salud de Andersen», y se encontró que el nivel de alfabetización en salud mental no se relaciona con el nivel de salud general en el momento de realizar la investigación, sugiriendo que se requiere una evaluación multidimensional para definir las estrategias de intervención²¹.

Aunque el estudio de la alfabetización es un área relativamente poco explorada en el cáncer, se ha demostrado que cuanto menor es el grado de alfabetización mayor es el riesgo de que se presenten complicaciones, mayor es la tasa de reingresos hospitalarios y mayores son los costos de atención²².

También se ha demostrado una correlación entre los niveles de alfabetización en salud y el uso de técnicas de autocuidado, conocimientos sobre la enfermedad específica, autoeficacia y adherencia al tratamiento en el cáncer. Poco se conoce sobre los factores que influyen en la capacidad de las personas para buscar información sanitaria utilizando fuentes digitales entre los sobrevivientes de cáncer para abordar diferentes problemas de salud (alfabetización en salud electrónica), aunque esta acción se considera un aspecto clave en la elección de comportamientos saludables. Los factores que se han considerado son la edad, el sexo, el lugar de residencia, el nivel educativo, el comportamiento de búsqueda de información y el apoyo social. Los factores influyentes se clasifican en factores predisponentes, factores facilitadores y factores de necesidad, utilizando el modelo conductual de uso de los servicios de salud²³.

En los estudios realizados en pacientes sometidos a trasplante de progenitores hematopoyéticos con inclusión de sus cuidadores no se ha identificado una relación entre la alfabetización en salud y los resultados clínicos; sin embargo, se recomiendan las intervenciones en alfabetización en salud, sobre todo en las complicaciones a corto plazo, como la enfermedad del injerto contra el huésped y la mortalidad asociada, cuyo objetivo debe ser mejorar la usabilidad de la información de salud. También se sugiere incrementar el uso de la técnica de enseñar de nuevo o mostrar para confirmar que los pacientes comprenden la información de salud proporcionada²⁴.

Es importante mencionar que el resultado de medir la alfabetización en salud es la guía para que, mediante un modelo teórico, se diseñen políticas aplicables a la atención de las personas en el sistema de salud⁷.

Modelos teóricos de alfabetización en salud

Los modelos de alfabetización en salud basados en la evidencia que incluyen en su diseño el contexto sociocultural del paciente apoyan a las familias en la divulgación, la comunicación y la toma de decisiones relacionadas con el bienestar del paciente²⁵. También fundamentan la utilidad de usar estrategias de afrontamiento y autocuidado en el bienestar, y sirven de guía para el desarrollo y la implementación de intervenciones. El modelo transaccional del estrés y el afrontamiento de Lazarus y Folkman²⁶., en 1984, evalúa la forma en que las personas perciben y dan respuesta a los factores estresantes, considerando los recursos de que dispone quien está pasando por una situación de estrés y que le permiten afrontar la situación. En este modelo, la alfabetización en salud actúa como un recurso cognitivo y social en el mecanismo de afrontamiento, y describen dos tipos: el centrado en el problema y el centrado en la emoción. Utilizando este modelo, el profesional de la salud puede planificar el empoderamiento del cuidador ayudándole a enfrentar los desafíos visualizándolos como metas a alcanzar paso a paso, le faculta en el proceso de autogestión de su salud y predice la alfabetización exitosa en enfermedades crónicas, por lo que la capacidad de autogestión de la salud del cuidador es un indicador de alfabetización²⁷.

Otro modelo conceptual incorpora los siguientes elementos constitutivos de la alfabetización en salud: encontrar, comprender, evaluar y usar información dirigida a los cuidadores de pacientes con cáncer. Considera un constructo multidimensional con elementos interpersonales e individuales que reciben la influencia del sistema de salud y de la comunidad. La aplicación de este modelo facilita el desarrollo de estrategias, mediciones y evaluación de programas en cuidadores de pacientes con cáncer. Se han definido seis acciones en el modelo de alfabetización en salud para los cuidadores de personas con cáncer²⁸:

• –Capacidad para acceder a la información: habilidad que el cuidador tiene para buscar, investigar y obtener información relacionada con la salud del paciente y la de él mismo, convirtiéndole de una figura pasiva a un sujeto activo en el proceso de atención del paciente; es decir, le faculta para ser un cuidador proactivo.
• –Comprensión de la información: habilidad para entender los conocimientos y los términos técnicos utilizados en el tratamiento del paciente, así como también en la identificación de los signos y síntomas de los trastornos mentales más comunes asociados a la actividad de cuidar.
• –Comunicación asertiva y empatía: habilidades que determinan la adecuada relación del cuidador con el receptor de la atención (el paciente).
• –Empatía: habilidad para comprender y compartir los sentimientos con personal de salud especializado en el cuidado de la salud mental, y la relación con los proveedores de atención médica especializada.
• –Gestión de los desafíos de la prestación de cuidados y sobrecarga mental: habilidad para identificar oportunamente los síntomas iniciales asociados a sobrecarga, como trastornos del sueño, ansiedad, depresión y ausencia o pérdida de acciones de autocuidado de la salud.
• − Localización de sistemas de apoyo: habilidad del cuidador para lograr fuentes de apoyo financiero, social y psicológico.

El modelo transaccional de la comunicación ha servido de base para el abordaje de la alfabetización en salud digital (e-Salud), la cual incorpora el uso de tecnologías de la información y la comunicación en el proceso de autocuidado y gestión emocional²⁹. Sostiene un efecto recíproco de los factores contextuales (orientados al usuario y orientados a la tarea) sobre la participación del paciente en el proceso de atención médica. El conjunto de habilidades intrapersonales de la alfabetización en e-Salud resulta operativo a través del desarrollo de cuatro habilidades: 1) funcional (localizar y comprender), 2) comunicativa (intercambio), 3) crítica de la información (evaluar) y 4) traslacional (aplicación)³⁰.

Los modelos teóricos de la educación permiten incorporar las herramientas que promueven el bienestar emocional de las personas cuidadoras. Los resultados han demostrado un incremento en las habilidades del cuidador para comprender, intercambiar y evaluar información en salud, y aplicarla en su contexto de cuidado en relación con las necesidades específicas tanto de él como del paciente³¹. Así, en Malasia se diseñó y desarrolló un recurso en línea dirigido a cuidadores de pacientes pediátricos con cánceres hematológicos, específicamente leucemia y linfoma, que se denominó e-Hematological Oncology Parents Education (e-HOPE). El recurso complementario mejoró la accesibilidad a la información y apoyó el proceso de educación en salud individualizada dirigido a los padres cuidadores de niños con leucemia y linfoma para aprender a cuidar y apoyar a sus hijos en el tratamiento de su enfermedad³².

La psicoeducación, una herramienta terapéutica utilizada por profesionales de la salud mental, ha sido un elemento clave en las acciones de alfabetización en salud mental. Considerada como un proceso terapéutico, consiste en proveer información científica en relación con la naturaleza de las enfermedades mentales y su evolución, y capacitar en la detección y el manejo del estrés y la ansiedad³³. La herramienta PEPRR (psicoeducación, respiración y relajación) tiene como fundamento el modelo cognitivo conductual y ha sido aplicada tanto a pacientes receptores de trasplante de células madre como a sus cuidadores primarios, demostrando que después de su aplicación disminuyó el uso de servicios mentales porque mejoraron los niveles de estrés y ansiedad³⁴.

La educación en resolución de problemas es otra estrategia que se ha aplicado en cuidadores de pacientes que recibieron un trasplante alogénico de progenitores hematopoyéticos; la estrategia demostró su influencia en los cuidadores para aumentar su capacidad para ejecutar y organizar acciones y superar desafíos³⁵.

La educación proporcionada a través de las intervenciones y el apoyo psicosocial que incluya a la familia, que fomente una actitud positiva, que proporcione habilidades de afrontamiento y facilite el adecuado manejo de los síntomas, es la herramienta más efectiva para lograr una calidad de vida aceptable en el cuidador. Es sabido que el apoyo social resulta benéfico para la salud en momentos de adversidad³⁶.

Alfabetización mental y autocuidado de la salud

Como ya se ha mencionado, desempeñar la actividad de cuidar en procesos complejos y de larga duración, como es el trasplante de médula ósea, expone a las personas cuidadoras a niveles elevados de distrés psicológico, ansiedad moderada y depresión³⁷. Un factor que incide en el grado en que estos trastornos mentales afectan al cuidador es la autoeficacia, competencia considerada en la teoría cognitivo-social de Albert Bandura³⁸. como la confianza que la persona tiene en desarrollar las acciones necesarias para alcanzar las metas o resolver alguna situación desafiante. En el modelo integral de alfabetización en salud, la autoeficacia en la gestión de desafíos es un atributo clave para la prestación de servicios de salud y es el motor para el autocuidado del cuidador, al ser capaz de elegir las acciones necesarias para su bienestar y entender los derechos de cuidar²⁸.

Para fomentar el autocuidado se han desarrollado programas educativos, algunos en modalidad autodirigida estandarizada al paquete de educación estándar, con la ventaja de vincular los principios de autodeterminación y autogestión en el programa de educación. También se han utilizado las tecnologías basadas en e-Salud como medio educativo³⁹.

Acciones de alfabetización en salud mental en cuidadores de receptores de trasplante de progenitores hematopoyéticos

Se distinguen cuatro intervenciones de apoyo a cuidadores de receptores de trasplante de progenitores hematopoyéticos que consideran acciones de información y salud mental: CSNAT-I (Carer Support Needs Assessment Tool Intervention)⁴⁰, PATH-C (Positive Affect in the Transplantation of Hematopoietic Stem Cells)⁴¹, CARE (Conectar, Relajarse Activamente y hacer Ejercicio)⁴² y Roadmap mHealth app⁴³, una aplicación digital psicosocial dirigida a la mejora de la calidad de vida relacionada con la salud. Estas intervenciones han demostrado utilidad en la salud de las personas cuidadoras.

Conclusiones y recomendaciones

Actualmente continúa siendo una necesidad el desarrollo de instrumentos para evaluar la alfabetización específica en enfermedades, para los cuidadores en cada enfermedad y contexto cultural, socioeconómico y educativo.

La relación entre el nivel de alfabetización en salud y la carga de los cuidadores requiere estudios para determinar cómo la alfabetización en salud afecta la carga de los cuidadores.

Se recomienda incluir la e-Salud en la planeación curricular de las intervenciones en salud dirigidas a los cuidadores con niveles de alfabetización bajos.

Las intervenciones psicosociales como herramientas para promover cambios de comportamiento guardan una relación interdependiente con las acciones de alfabetización en salud mental que promueven la identificación de problemas.

Las necesidades de los cuidadores deben ser evaluadas repetitivamente, dada la naturaleza cambiante y dinámica del proceso de enfermedad, para preservar la salud psicológica del cuidador con la aplicación de intervenciones que desarrollan las habilidades adecuadas de alfabetización.

Se requiere en el cuidador ir más allá de su capacidad de leer y comprender textos, resaltando la capacidad de actuar también en el mantenimiento de su salud mental.

Es fundamental reconocer la alfabetización en salud mental como un pilar del cuidado integral que empodera a los cuidadores de pacientes receptores de trasplante de progenitores hematopoyéticos.

Financiamiento

Los autores declaran no haber recibido financiamiento para este estudio.

Conflicto de intereses

J. Loría-Castellanos es miembro del comité editorial de la revista Anales Médicos. Los demás autores declaran no tener conflicto de intereses.

Consideraciones éticas

Protección de personas y animales. Los autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.

Confidencialidad, consentimiento informado y aprobación ética. El estudio no involucra datos personales, historias clínicas ni muestras biológicas humanas, por lo que no requiere aprobación ética. No se aplican las guías SAGER.

Declaración sobre el uso de inteligencia artificial. Los autores declaran que no se utilizó ningún tipo de inteligencia artificial generativa para la redacción ni la creación de contenido de este manuscrito.